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Nach ca. eineinhalb Stunden Fahrt kamen wir in der Uniklinik an. Wir klingelten an der Intensivstation und wurden von lachenden Gesichtern empfangen. Darunter die zuständige Kinderneurologin, verschiedene Schwestern und die diensthabende Ärztin. Die Neurologin nahm uns zunächst mit in ihr Büro und erklärte uns wie es weiter geht. Sie hatte bereits lange mit unserem Neurologen gesprochen. – Und auch später telefonierten die beiden immer mal wieder und tauschten sich aus. – Sie zeigte uns Bilder von Lottas Gehirn und erklärte, dass man von einer akuten nekrotischen Enzephalopathie ausgeht, die aufgrund eines durchgemachten Infektes ausgelöst wurde. Ähnlich wie bei einer Autoimmunerkrankung, bei der gesunde Zellen angegriffen werden. Auch wenn die Befunde der Lumbalpunktion bzgl. Bakterien und Viren noch ausstanden. Diesbezüglich bekam sie ohnehin schon alles was es gibt.

„Immunglobuline, Astrid Lindgren und ein weiterer Gendefekt?“ weiterlesen

Vor drei Wochen machten wir uns noch Gedanken wie lange es wohl dauern würde bis Lotta ihren Mittagsbrei ist. Wir gingen in Gedanken die nächsten Monate meiner Elternzeit durch. Was machen wir wenn Lotta länger braucht als andere Kinder? Aufgrund ihres hohen Allergierisikos (Na gut, auch ein bisschen aus Bequemlichkeit ;-)) wollte ich auf keinen Fall auf Flaschennahrung umstellen. Wir planten Lottas ersten Kindergartentag und machten uns bezüglich Integrationsassistenten schlau.

Dann wurde alles andere zur Nebensache. Lotta hatte gerade eine vermeintliche Magen-Darm-Grippe überstanden und war fast wieder die „alte“. Wir waren so froh, dass wir es ohne Krankenhaus geschafft hatten.

Ich wurde Donnerstags morgens von Lottas jammern geweckt. Erstmal nichts ungewöhnliches. Als ich sie aber wie jeden Morgen begrüßte, bekam ich kein Lächeln zurück wie sonst. Sie starrte ununterbrochen nach oben rechts. Ich versuchte es mit Licht, mit einer Rassel. Nichts, der Blick blieb und sie ließ sich nicht beruhigen.

„Intensivstation und Hubschrauberflug“ weiterlesen

Das sollte eigentlich mein neuester Beitrag werden. Von jetzt auf gleich hat sich alles geändert. Viele wissen, Lotta liegt seit einigen Tagen auf der Intensivstation. Sie hat Krämpfe und das MRT ist sehr auffällig. Wir kennen den Auslöser noch nicht und wissen auch nicht wie es ausgeht bzw. welche Schäden Lotta davon trägt. Lottas Gehirn ist sehr angegriffen. Aber sie kämpft! Wir kämpfen! Und wir danken von Herzen allen die an uns denken und ein Kerzchen für unser Lottakind anzünden.

Bitte seid nicht böse, wenn wir auf Nachrichten nicht antworten oder erst sehr viel später. Unsere Familien sind aber immer auf dem neuesten Stand.

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„Meilensteine…“ weiterlesen

Unseren ersten Familienurlaub mit dem Großen verbrachten wir im holländischen Katwijk. Wir verliebten uns damals in kleine Häuschen direkt am Strand. Seitdem standen vier Links zu den verschiedenen Anbietern der Hütten in meinen Notizen. Die Strandhäuschen gibt es von schick bis rustikal/Surfer-Style. Spontan buchten wir Ende Oktober eine dieser Hütten im Surfer-Style und hatten eine ganz tolle Zeit.

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…Freitagabend kommen wir bei Sturm und strömendem Regen an und verbringen den Abend in unserer Hütte. Am nächsten Morgen wacht der Große ganz früh auf, kuschelt sich zu mir und fragt: „Mama, sollen wir uns schnell anziehen und draußen eine Sandburg bauen?“ Wir lassen Lotta und Juli weiter schlafen, ziehen uns regenfest an und laufen schon um 7:00 Uhr am Strand entlang. Wir spielen „Schaumspringen“, sammeln Muscheln, fotografieren Algen und bauen eine Sandburg. Mama-Großer-Zeit, wie hatte ich das vermisst. „Eine kleine Auszeit“ weiterlesen

Mit der Geburt eines kranken oder behinderten Kindes wird man in einen geheimen Club aufgenommen. Man lernt medizinische Begriffe wie Balkenhypoplasie, Dystrophie, Mikrozephalie, Lissenzephalie, hypotroph oder hypotoner Muskeltonus und kann sie sowohl in deutsch als auch englisch erklären. Man weiß was ein MRT ist, wie man prüft ob eine Magensonde richtig liegt oder wie man den Sauerstoffsensor richtig anlegt. Der Eltern-Geheimclub kranker oder behinderter Kinder. Man fühlt mit, wenn es einem Kind nicht so gut geht und weiß was der andere gerade durchmacht. Man fragt, beantwortet Fragen, bekommt Fragen beantwortet. Man unterstützt sich gegenseitig. Clubmitglieder wissen genau wie viel es einem bedeutet, wenn ein neuer, noch so kleiner Meilenstein erreicht wird. „Der Geheimclub“ weiterlesen

Seit wir die Diagnose MOPD1 haben, müssen wir uns mit der erhöhten Infektanfälligkeit auseinandersetzen. Was bedeutet das für uns? Lotta einschließen und nirgends mehr hingehen aus Angst vor einem Infekt?

Ehrlich gesagt wissen wir es selber noch nicht so richtig. Klar ist, dass wir uns NICHT einschließen. Lotta fährt weiterhin mit uns in den Kindergarten, morgens wenn ich Henri bringe oder nachmittags wenn ich ihn abhole. Wir treffen uns auch weiter mit Freunden im Café oder Restaurant. Ich besuche trotzdem mit ihr eine Pekip-Gruppe, die ihr übrigens sehr viel Spaß macht, und die Kinder dürfen sich auch gegenseitig anfassen. Ich gehe mit Lotta im Supermarkt einkaufen und die Freunde des Großen dürfen uns besuchen. Also alles so normal wie möglich. „Füße zum Begrüßen“ weiterlesen

„Welchen Tag haben wir?“ fragte Pooh.
„Es ist heute.“ quiekte Ferkel.
„Mein Lieblingstag!“ sagte Pooh.

Die meisten Tage sind gut.
Ich genieße es mit Lotta im Café zu sitzen und einen Kaffee zu trinken als wenn alles normal wäre. Oder spontan eine Freundin anzurufen, gemeinsam ein Eis zu essen und anschließend durch die Stadt zu bummeln. Ich freue mich über jeden Familienausflug den wir vier gemeinsam machen und über jeden spontanen Besuch. Ich liebe terminfreie Tage an denen Lotta, der Große und ich morgens lange im Bett kuscheln und wir fast zu spät in den Kindergarten kommen. Es ist schön, dass an diesen Tagen vieles normal ist und ich einfach nur Mama bin. „Gute Tage – Schlechte Tage…“ weiterlesen

Neues von Lotta Pusteblume

Im Gegensatz zu vielen anderen Blogs, erscheinen meine Beiträge nicht regelmäßig. Das schaffe ich einfach zeitlich nicht und würde mich auch zu sehr unter Druck setzen etwas schreiben zu müssen.

Ich schreibe also immer wenn etwas besonderes passiert ist oder mich etwas bewegt. Damit ihr nicht vergeblich auf Lotta Pusteblume nach einem neuen Beitrag sucht, gibt es „Neues von Lotta Pusteblume.“

Wenn ihr mögt, tragt euch einfach ein, dann erhaltet ihr eine Nachricht, sobald ein neuer Beitrag erschienen ist (Klick auf Bild oder Link).

 

Wer uns kennt weiß, wir lieben es zu planen. So wird in unserer Familie jedes Ereignis für eine große Feier genutzt, natürlich auch Lottas Taufe. Letzten Samstag war es so weit.

Geplant war eine Einzeltaufe in der Kirche in der auch der Große getauft wurde und in der wir vor einigen Jahren geheiratet haben. Anschließend sollte es eine bunte Gartenparty mit Lampions, Wimpelketten, hunderten selbstgebastelten Fähnchen, einer langen Tafel im Garten,  einer schlichten, bunt gepunkteten Tauftorte (ohne Blümchen und Schmetterlinge und nicht rosa!)  und Sonnenschein geben.

Na ja was soll ich sagen, es läuft nicht immer alles nach Plan. 😉 „Die Taufe: Nicht so wie geplant…“ weiterlesen

Eigentlich sollte mein nächster Beitrag ein Beitrag über Lottas kürzlich stattgefundene Taufe sein, aber es ist der Wahnsinn was gerade alles passiert. 

In der letzten Woche hat Simone, in einem wunderschön geschriebenen Post bei Facebook, Lotta „vorgestellt“ und Lotta Pusteblume erwähnt. Die Reaktionen waren und sind überwältigend. So viele Menschen schreiben Kommentare, Messenger-Nachrichten, SMS, E-Mails und WhatsApp-Nachrichten. Wir erhielten sogar einen Brief.  Es sind aber nicht nur Menschen die ich kenne. Nein, es sind zum Teil fremde Menschen, die mir dafür danken, dass ich unsere Geschichte erzähle und die mir wiederum von ihrem Schicksal berichten.

Die lieben Worte und das Interesse an Lottas, an unserem Leben, rühren mich wirklich zu Tränen. Tausend Dank dafür.

Ich konnte noch nicht jedem antworten, da Lotta aktuell nicht unbedingt die beste Laune hat und nur auf dem Arm schläft. 😉 Aber ich melde mich.