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Lotta hat sich mal wieder die Magensonde gezogen. Ja, das ist etwas was wirklich schon sehr gut klappt! Was noch nicht so gut klappt, ist das Trinken aus der Flasche. Mittlerweile habe ich das gesamte Sortiment an Saugern und Flaschen aus den bekannten Drogeriemärkten ausprobiert, in der Hoffnung, dass es einfach nur am Sauger liegt. „Keine Experimente mehr!“ weiterlesen

Ich liege gerade neben Lotta im Bett. Sie ist ganz entspannt und schläft. Seit gestern morgen sind wir wieder im Krankenhaus. Einer der vielen Termine, die wir im Januar haben. Heute wird erneut ein MRT ihres Kopfes gemacht. Ich bin schon sehr gespannt auf die Bilder und was in ihrem Köpfchen vorgeht. „Lotta macht Fortschritte“ weiterlesen

Warum ich schreibe? Na ja, es gibt verschiedene Gründe.

Zum einen ist es wohl ein bisschen Verarbeitung. Indem ich es aufschreibe, vergesse ich es nicht. Wenn ich schreibe, denke ich an die Zeit, an Menschen, Gefühle und Momente. Oft ist es sogar sehr schön daran zu denken, manchmal aber auch einfach nur traurig. Doch beides ist Teil unseres Lebens. „Nicht passwortgeschützt“ weiterlesen

In der ersten Woche des Jahres darf man es, denke ich, noch wünschen: Frohes neues Jahr! Das letzte Jahr war besonders und sehr aufregend für uns. Wir waren als Familie viele Wochen getrennt voneinander, sei es durch meine schwierige Schwangerschaft, Lottas holpriger Start ins Leben oder auch ihr Kampf ums Überleben Ende des Jahres. Es war kein einfaches Jahr und doch war es ein tolles Jahr mit wunderschönen Momenten und Erlebnissen. Und eines der tollsten Momente war die Geburt unserer hübschen Tochter und kleinen Schwester Lotta. Wir haben dieses Jahr viel erlebt und ich bin dankbar dafür. Unsere Familie ist anders, als wir es uns vorgestellt haben, aber sie ist perfekt.

„Über das Anderssein und die Hoffnung“ weiterlesen

Mehr als drei Wochen Krankenhaus haben wir hinter uns. Viele Tage Bangen, ob Lotta es schafft. In dieser Zeit haben uns so viele Menschen Kraft und Trost gespendet. Auf allen möglichen Wegen und aus vielen Teilen der Welt.

Wir erhielten Bilder von Kerzen, die für Lotta leuchteten. Lotta wurde in Gebete eingeschlossen. Wir erhielten Guten Morgen-Grüße und selbst gesungene Schlaflieder (❤️). Eine Mama mit Baby, mit der wir kurzzeitig das Zimmer teilten, schenkte Lotta einen kleinen Schutzengel und hat mir ein ganzes Wochenende Spaß bereitet. Es gab Mutmacher-Gedanken und -Geschenke und gedrückte Daumen vom Team der Intensivstation.

„Mutmacher-Gedanken und Kraftspender“ weiterlesen

Sie wäre fast gestorben… Doch Lotta wollte leben und hat uns einmal mehr gezeigt wie stark sie ist.

Das folgende Gespräch habe ich vor vielen Wochen mit dem Großen geführt, bevor es Lotta so schlecht ging. Ich fand nie den passenden Moment es zu veröffentlichen, bis jetzt… „„Mama, wenn man ‚sterbt’ merkt man nichts mehr.““ weiterlesen

Dazu nur ganz kurz: Nach einem längeren Gespräch mit dem Neurologen, durften wir gestern Abend das Krankenhaus verlassen. Er war beim Anblick der MRT-Bilder ein wenig geschockt, weil Lottas Gehirn sehr angegriffen ist durch die Enzephalitis. Der gesamte Bereich, der für die Verarbeitung sensorischer Reize zuständig ist, ist noch immer entzündet. Also kein Wunder, dass sie schnell überfordert ist. Auch andere Bereiche zeigen noch deutliche Veränderungen, aber die Schwellung ist zurück gegangen. „Wir sind zuhause…“ weiterlesen

„Du bist so stark!“ „Toll, wie positiv ihr seid“ „Ich bin nicht so stark wie du, ich könnte das nicht!“ „Deine Stärke ist bewundernswert!“

Nein, ich bin nicht immer stark. Ich bin traurig wenn ich sehe, dass es einem meiner Kinder nicht gut geht. Es ist nicht schön mit anzusehen, wenn Lotta bei der Blutabnahme das dritte mal gestochen wird, weil ihre Venen so zart sind. Ich vermisse meinen Großen, mein zuhause und unseren „alten“ Alltag. Manchmal könnte ich in Tränen ausbrechen ohne konkreten Grund oder weil jemand fragt „Wie geht es dir?“. Nein, ich bin nicht immer stark.

„Nein, ich bin nicht immer stark!“ weiterlesen

Dann war es soweit. Ein Intensivtransport der örtlichen Feuerwehr samt Notarzt holte uns ab. Lotta wurde verkabelt, das Notfallmittel eingepackt und samt Maxi Cosi auf die Trage geschnallt. Während wir durch die Klinikflure fuhren, wurde ich immer wieder mitleidig angeschaut, ganz nach dem Motto „Das arme Kind, die arme Mutter!“ Ich aber strahlte, denn die Vorfreude darauf bald wieder (fast) zuhause zu sein war riesig. Auch wenn ich die Blicke nachvollziehen kann. Es sieht schon erschreckend aus, wenn Notarzt und zwei Rettungsassistenten mit Kitteln, Handschuhen und Mundschutz auf einer Trage mit viel technischem Equipment ein Kind wegbringen. „Wir fahren erst mal so, wenn Stau ist, nutzen wir Sonderrechte!“ hörte ich den Notarzt sagen. Ich durfte mit hinten sitzen und hatte so Lotta die ganze Zeit im Blick. Meine Sorge, dass sie während des Transports einen Anfall bekommt war groß, stellte sich aber als unbegründet heraus. Je schneller wir fuhren und je lauter es wurde, desto entspannter wurde Lotta. Sie schlief sogar fast ein.

„Endlich wieder (fast) zuhause“ weiterlesen

Und dann plötzlich am Montag machte sie für kurze Zeit die Augen auf und jammerte. Einen Tag später wurden wir auf die Normalstation verlegt und die wachen Momente wurden mehr. Sie versuchte zu weinen, auch wenn noch nicht viel raus kam. „Ein gutes Zeichen“ sagte die Neurologin.

Auf der Normalstation kam ich mir ein bisschen vor wie bei Club der roten Bänder. – Das ist jetzt wohl mein offizielles Outing als „Fan“ der Serie 😉 – Alle Schwestern waren unglaublich fröhlich und nett. An den Zimmern hingen Schilder mit den Namen der Kindern. Zwei Jungs rannten mit einem Wasserdeckel Fußball spielend über den Gang. Eine Ärztin rief nur „Passt auf, dass ihr euch nicht noch ein Bein brecht!“ Es gab ein großes Spielzimmer, welches auch von Geschwisterkindern genutzt werden konnte. Vormittags war immer eine Erzieherin anwesend, die sich um Kinder und Eltern kümmerte. Es gab Anton* und Phil* die nur Unsinn machten. Meist konnten die Schwestern drüber lachen, bis die beiden in eine Tasse pinkelten….

„Club der kranken Kinder“ weiterlesen