Ich komme abends von der Arbeit nach Hause. Henri empfängt mich schon im Flur und möchte mir unbedingt und ganz dringend etwas zeigen. Trotzdem, mein erster Gang ist ins Badezimmer. Ich wasche mir die Hände. Der Große sagt, dass er so aufgeregt sei und ich jetzt unbedingt kommen müsse. Lotta liegt auf ihrer Krabbeldecke im Wohnzimmer und hat meine Stimme gehört. Sie macht große Augen und „ruft“. Sie möchte begrüßt werden. Ich trockne mir die Hände gründlich ab und nutze das Händedesinfektionsmittel, welches gleich neben der Seife steht.
Jetzt bin ich da. Alle bekommen einen Kuss. Der Große zeigt mir seine aufgebaute Playmobil-Landschaft. Lotta wird von mir begrüßt. Sie freut sich, dass ich da bin. „Kennt ihr noch an den Füßen begrüßen?“ weiterlesen
Einen Kita-Platz für ein gesundes Kind zu finden ist mitunter schwierig, aber eine Lösung für ein behindertes Kind zu finden, dass aufgrund einer Immunschwäche in den Herbst- und Wintermonaten überwiegend keinen Kindergarten oder eine Tagespflege besuchen kann, scheint eine große Herausforderung zu sein. Wir führten Gespräche mit Kindergarten, Sozialamt und Jugendamt. Einmal hatten wir sogar einen runden Tisch mit allen Beteiligten. Alle waren sehr nett, offen und bemüht. Lotta ist ein Fall, den es noch nicht gab.
In unserer Wunschvorstellung haben wir eine Einzelfallhilfe, die Lotta sowohl zuhause betreut, als auch an guten Tagen, an denen das Umfeld es zulässt, die Kita besucht. Der Kindergarten wäre unter dieser Voraussetzung bereit Lotta aufzunehmen.
Als wir gemeinsam am (runden) Tisch saßen, Lotta im Blickfeld, schienen alle sehr bemüht eine Lösung zu finden. Die Mitarbeiterinnen vom Sozialamt wollten prüfen inwiefern sie uns bzgl. unserer Wunschlösung entgegen kommen können. Die Mitarbeiterin des Jugendamts wollte prüfen inwiefern man die Aufnahme von Lotta, einem schwerbehinderten Kind mit Immunschwäche, Epilepsie und diversen Nahrungsmittelunverträglichkeiten mit Gefahr einer Anaphylaxie, für eine Tagesmutter „lukrativer“ gestalten kann. Eine Tagesmutter könnte neben Lotta keine weiteren Kinder betreuen. Denn zum einen kann es jederzeit zu einem medizinischen Notfall kommen, zum anderen ist die Ansteckungsgefahr für Lotta einfach zu groß.
Eine ausgelernte Tagesmutter bekäme für Lotta den 2-fachen Satz bzw. den 2,5-fachen Satz* nach Absolvierung einer weiteren Fortbildung. Diese Inklusionsfortbildung dauert ca. 160 Stunden, verteilt auf ein Jahr und ist Voraussetzung für die Betreuung eines behinderten Kindes. Zum Vergleich: Für ein behindertes oder von Behinderung bedrohtes Kind bekäme der Kindergarten einmalig 5000 € vom Landschaftsverband (Fink-Richtlinien), eine Pauschale von 3,5 und eine Gruppenstärkenreduzierung, zusätzlich zur Einzelfallhilfe. Dabei wird nicht unterschieden, ob das Kind verhaltensauffällig, sozial-emotional auffällig, körperlich oder geistig behindert ist.
Wir hatten einen tollen Plan mit einer liebevollen Betreuung für Lotta, zu der wir großes Vertrauen haben, die sogar gelernte Erzieherin ist. Aber trotz der Bemühungen aller Beteiligten war es nicht möglich, eine Lösung jenseits der Standards zu schaffen.
Die Absage des Sozialamts zu unserer Wunschlösung lautete: Die Leistung einer Einzelfallhilfe in Kindertagesstätten gemäß §53 ff SGB XII ist eine Leistung zur Teilhabe am gesellschaftlichen Leben. Das heißt, eine Einzelfallhilfe ist immer einrichtungsgebunden. Bei einer zeitweisen Betreuung Zuhause (oder selbst einem Spielplatzbesuch oder Spaziergang) würde keine Teilhabe an der Gesellschaft ermöglicht.
Lotta braucht aufgrund ihrer Behinderung und medizinischen Vorgeschichte eine eins-zu-eins-Betreuung bei uns zuhause. Ich gehe seit Anfang des Monats wieder arbeiten. Aktuell hat Juli Elternzeit, doch was ist danach? Wir haben nun das Jugendamt gebeten eine geeignete Betreuung für Lotta anzubieten, die die von dort geforderten Rahmenbedingungen erfüllt.
UND, es hat sich wohl schon eine erfahrene Tagesmutter gefunden, die sich die Betreuung von Lotta zutraut. 🙂 Wir hoffen sie bald kennen lernen zu dürfen. Es bleibt spannend…
Der Große ist vier und ein lustiges, neugieriges, selbstbewusstes und bewegungsliebendes Kind. Er ist gesund und das was man altersentsprechend entwickelt nennt, keine Auffälligkeiten. Wie alle Kinder, ist er ab und zu mal krank mit Erkältungen, Mittelohrentzündungen oder Atemwegsinfekten. Regelmäßige Termine oder Arztbesuche beschränken sich auf Kinderturnen und U-Untersuchungen. Unsere größte Herausforderung mit dem Großen ist, wer die Tür öffnen darf, wenn es klingelt. Welch wunderbare Welt, die Welt der gesunden Kinder.
Heute haben wir Lottas ersten Geburtstag gefeiert. Letztendlich bekam sie einen veganen Schokomuffin als Geburtstagskuchen. Wirklich begeistert war sie nicht. Viel leckerer fand sie Mittags ihren Zucchini-Süßkartoffelbrei, den Oma fütterte. Dafür beobachtete Lotta ganz gespannt, wie der Große für sie die Geschenke auspackte und genoss jedes der mindestens 25 Geburtstagslieder, die wir über den ganzen Tag verteilt für sie gesungen haben.
Juli und ich wurden vor acht Jahren von Markus, einem ganz besonderen Pfarrer, kirchlich getraut. Das Thema unseres Gottesdienstes war „Talente“. Es ging um Talente die jeder einzelne Mensch hat, die wir beide haben und wodurch wir uns als Paar ergänzen. Es war sehr emotional und ich denke heute noch oft an einen Spruch mit dem Markus seine Predigt schloss „Macht was draus“.
Wie lautete nochmal der Titel meines Beitrags zur Säuglingsnahrung? Ach ja, „Keine Experimente mehr“. Ich sollte vielleicht meine guten Vorsätze auch beherzigen.
Aber von vorne. Es kommt häufiger vor, dass sich Lotta nach dem Essen übergibt. Mal ist sie verschleimt, mal verschluckt sie sich und mal sind wir uns sicher, dass sie auf etwas was sie gegessen hat reagiert. In den letzten Wochen passierte es häufiger nach dem Abendessen. Blöd wenn dann 150 g der Tagesration fehlen, vor allem wenn das Gewicht sowieso Thema ist. „Wie das so ist mit Vorsätzen“ weiterlesen
In den letzten Wochen war Lotta viel krank. Alles fing mit einer Bronchitis an. Sie bekam sehr schwer Luft und wir inhalierten dreimal täglich mit verschiedenen Medikamenten. Zweimal pro Woche besuchten wir die Kinderärztin, auch um ihr Gewicht im Auge zu behalten, denn sie aß nur noch wenig. Zwischendurch schien es ihr immer besser zu gehen, aber meist kurz vor dem Wochenende wurde es wieder schlimmer. Die Luft wurde wieder knapper und sie wurde immer schlapper. Eigentlich sprach alles für einen viralen Infekt, aber letztendlich ging es ihr so schlecht, dass Blut abgenommen wurde. Ihre Entzündungswerte waren hoch, sodass sie Antibiotika bekam. Danach wurde es schnell besser und wir freuten uns, dass Lotta nach vier langen Wochen endlich wieder auf die Beine zu kommen schien.
Das war nur leider nicht von langer Dauer, denn Lotta wollte ein paar Tage später nichts mehr essen. Ich schob es erst auf Bauchschmerzen aufgrund des Antibiotikas, dann auf die Zähnchen. Sie nahm immer weiter ab. Natürlich wurde Lotta wöchentlich in der Kinderarztpraxis gewogen und die Magensonde schwebte drohend über ihr.
Dann erneut in einer Nacht auf einen Freitag bekam Lotta hohes Fieber. Sie hatte ansonsten keine Beschwerden. Die Kinderärztin nahm trotzdem Blut ab. Wieder waren die Entzündungswerte sehr hoch und Lotta bekam Antibiotika. Das Fieber ging weg. Sie war weiterhin sehr schlapp und schlief viel. Lotta hatte ein halbes Kilo abgenommen und wog nun nur noch 5.300 g, aber sie fing an zu essen.
Bis Mitte März schaffte sie es wieder auf 5.500 g und gedanklich hatten wir die Magensonde schon gaaaanz weit weg geschoben. Aber als wenn es die Kinderärztin im Gefühl gehabt hätte, wollte sie Lotta weiterhin einmal pro Woche sehen und wiegen. Letzte Woche Freitag war so ein Kontroll-Wiege-Termin. Eigentlich wollte ich morgens noch absagen, da Lotta super gut gegessen hatte und ich nicht das Risiko eingehen wollte, dass sie sich in der Praxis wieder etwas holt. Ich fuhr dennoch… Lotta hatte unerklärlicherweise abgenommen. Kein Wunder, dass sie immer noch schlapp und müde ist.
Und da kam die alte Bekannte wieder ins Spiel. Wir entschieden uns ihr eine Sonde zu legen, um sie ein wenig „aufzupäppeln“. Lotta fand das übrigens gar nicht gut. Nachdem wir schon fast zuhause waren, schaute ich in den Rückspiegel und dachte noch „Womit spielt sie denn da?“ Die Antwort fand ich schnell, Lotta hatte sich die Magensonde gezogen und versuchte auf ihr rumzukauen. Ich drehte und fuhr zurück in die Praxis, die glücklicherweise noch geöffnet hatte, um 12:15 Uhr an einem Freitagmittag.
Seit Freitag sondieren wir nun Lottas Morgen-Flasche auf. Zu allen anderen Mahlzeiten erhält sie Brei und den isst sie in so großen Mengen, dass da einfach nicht mehr reingeht. Sie kommt auf durchschnittlich 550 – 600 g am Tag, was für sie wirklich gut ist. Wir sind ganz zuversichtlich, dass wir die ungeliebte Bekannte bald wieder verabschieden können.
Heute waren wir dann erneut zur Wiege-Kontrolle. Lotta hat weiter abgenommen. Derzeit wissen wir noch nicht woran es liegt.
Jemanden kennen zu lernen, der einem sehr ähnlich ist, ist immer etwas besonderes. In unserem Fall macht es auch noch Mut und gibt eine Perspektive. Als wir im letzten Jahr das erste Mal von MOPD1 erfuhren, ohne eine konkrete Diagnose für Lotta zu haben, googelte ich und fand Jonathan.
Jonathan ist eines der fünf MOPD1-Kinder in Deutschland und wird bald schon vier Jahre alt. In einem anderen Beitrag habe ich einmal beschrieben wie ich Kontakt zu seiner Mutter Simone aufnahm. Das ist nun sieben Monate her. Sieben Monate in denen wir uns viel geschrieben haben, etliche Sprachnachrichten hin und her geschickt und das ein oder andere Mal telefoniert haben. Simone gab mir viele Tipps, berichtete von ihren Erfahrungen. Wir tauschten uns aus. Sie stellte den Kontakt zur weltweiten Organisation Walking with Giants her. Eine Organisation aus Großbritannien, die Familien unterstützt, die von einer der verschiedenen Formen des Mikrozephalen primordialen Kleinwuchs betroffen sind.
Lottas Patentante Carina tanzt erfolgreich im Kölner Karneval als Mariechen. In offiziellem Rahmen erhielt die Karnevalsgesellschaft Mitte Januar die Autos von ihrem Sponsor. Die Wagenübergabe fand auf dem Altermarkt in Köln statt. Klar, dass wir mit Lotta und dem Großen dabei sein wollten.
Wir freuten uns alle riesig auf diesen Termin. Ein bisschen echter Karneval mit der ganzen Familie :-). Wir sammelten die uniformierte Carina, et Cremche, wie ihr Spitzname im Kölner Karneval ist, ein und fuhren nach Köln. Dort wollten wir uns vor dem großen Auftritt gemütlich in ein Café setzen, endlich nochmal ein bisschen erzählen und eine heiße Schokolade mit den Kindern trinken. So der Plan. Aufgrund diverser Umstände wurde daraus leider nichts. Aber wie sagt der Kölner so schön „Et es wie et es“. Also sind wir direkt zum Treffpunkt gegangen.
Lotta und ihre Patentante
Carina hielt Lotta stolz auf dem Arm, während die Jungs der Karnevalsgesellschaft sie begrüßten. Lotta fiel mit ihrer Magensonde natürlich auf. So ein Ding in der Nase und ein Pflaster quer übers Gesicht sieht für viele erschreckend aus. Aber die kölschen Frohnaturen hier hatten überhaupt keine Hemmungen. Es wurden einige Fragen gestellt, die wir gerne beantworteten. Einer der Männer fragte, ob Lotta über den Schlauch Sauerstoff bekäme. Als wir ihm sagten, es sei eine Magensonde, war er erleichtert „Och, dat es jood, nit dat ich do jet eruss trecke un se kein Luff mih kritt.“* Ein anderer war ganz begeistert „Dat es jo hanteerlich.“** und hatte schon Visionen einer direkten „Kölsch-Leitung“. Ganz nach unserem Geschmack, immer alles positiv sehen und ganz nach dem Motto „Jede Jeck es anders“.
Wir fühlten uns sehr wohl in den kölschen Reihen und waren dankbar für die netten Begegnungen. In dem Sinne Kölle Alaaf! Habt eine tolle Karnevalszeit.
*Ach, das ist gut, nicht, dass ich da jetzt was rausziehe und sie keine Luft mehr kriegt. **Das ist ja praktisch
Ende letzten Jahres erhielten wir eine Anfrage eines Journalisten der hiesigen Tageszeitung. Er wurde von einer Kollegin auf unsere Geschichte aufmerksam gemacht und wollte gerne über uns berichten. Der Artikel ist in dieser Woche erschienen und wir mussten wirklich lachen. Denn der Redakteur beschreibt mit netten Worten direkt in seiner Einleitung was hier so los war. Der Große hat sich an dem Abend von seiner allerbesten Seite gezeigt… Na ja, so wie man sich einen bockigen Vierjährigen vorstellt. Er hatte Besuch von einer Freundin. Und tatsächlich begann alles damit, dass seine Freundin vor ihm die Tür öffnete. Ein kleines größeres Drama spielte sich ab, sodass sich der Lokalredakteur, der glücklicherweise auch Kinder hat, nochmals vor die Tür stellte und klingelte. Im Übrigen ohne Jacke und Schuhe, denn die hatte er bereits ausgezogen. „„Jeder Tag mit Lotta ist ein Geschenk“ – Zwischen den Zeilen…“ weiterlesen
