Der Geheimclub

Mit der Geburt eines kranken oder behinderten Kindes wird man in einen geheimen Club aufgenommen. Man lernt medizinische Begriffe wie Balkenhypoplasie, Dystrophie, Mikrozephalie, Lissenzephalie, hypotroph oder hypotoner Muskeltonus und kann sie sowohl in deutsch als auch englisch erklären. Man weiß was ein MRT ist, wie man prüft ob eine Magensonde richtig liegt oder wie man den Sauerstoffsensor richtig anlegt. Der Eltern-Geheimclub kranker oder behinderter Kinder. Man fühlt mit, wenn es einem Kind nicht so gut geht und weiß was der andere gerade durchmacht. Man fragt, beantwortet Fragen, bekommt Fragen beantwortet. Man unterstützt sich gegenseitig. Clubmitglieder wissen genau wie viel es einem bedeutet, wenn ein neuer, noch so kleiner Meilenstein erreicht wird.

Heute habe ich zwei Buchtipps für euch, die euch einen Einblick in diesen Geheimclub geben. Kurz nachdem ich diesen Blog veröffentlichte, erhielten Juli und ich einen ganz lieben Brief einer Kindergartenmutter zusammen mit einem Buch, welches sie sehr beeindruckt und ihre Sicht auf die Dinge verändert habe.

„Alles inklusive – Aus dem Leben mit meiner behinderten Tochter“ von Mareice Kaiser. Mareice Kaisers Tochter Greta wurde mit einem seltenen Chromosomenfehler geboren.

Das andere Buch ist „Lotta Wundertüte -Unser Leben mit Bobby Car und Rollstuhl“ von Sandra Roth. Auch Sandra Roth berichtet vom Leben mit ihrer behinderten Tochter. Lotta hat eine angeborene Gefäßfehlbildung im Gehirn.

Beide Bücher habe ich innerhalb kürzester Zeit gelesen. Und mehr als einmal saß ich schniefend dabei auf dem Sofa. Zwei Bücher über Ängste, Herausforderungen, Wut, Glücksmomente, Dankbarkeit, Trauer, aber vor allem von wunderbaren Familien, die alles für ihre Kinder geben.