Walking with Giants – kleine Menschen ganz groß

Kurz nachdem wir Lottas Diagnose erhielten, haben wir von der Organisation Walking with Giants erfahren. Eine Organisation in der Familien mit von primordialem Kleinwuchs betroffenen Kindern zusammenkommen. Neben vielen Informationen und einer Facebookgruppe, in der wir uns alle austauschen, gibt es einmal im Jahr ein Treffen in Liverpool. Organisiert von den Gründern Sue und John und vielen anderen wunderbaren Menschen. 

Dieses Jahr fand die Convention zum 12. Mal statt. Wir haben schon viel darüber gehört und Fotos der letzten Jahre gesehen, aber was wir in der letzten Woche erleben durften, ist kaum in Worte zu fassen. 38 Familien aus aller Welt, ca. 180 Erwachsene und Kinder nahmen teil. Darunter waren auch drei weitere MOPD1 Kinder.

Ich bin immer noch ganz überwältigt von allen Eindrücken und wie liebevoll und bedingungslos Kinder und Erwachsene miteinander umgegangen sind. Es spielte keine Rolle ob spanisch, englisch, deutsch oder französisch. Es war egal ob groß oder klein, dick oder dünn, lange oder kurze Haare. Niemanden interessierte es, ob behindert oder nicht behindert, krank oder gesund. Klar, unsere Kinder sehen nicht aus wie „die Norm“, aber in dieser Woche sind sie nicht alleine. Die Kinder können einfach sein wie sie sind. Der Große sagte ein paar Tage später. „Papa es ist ganz egal wie man aussieht, ich habe meine Nase, Lotta hat ihre Nase, du hast deine Nase, Mama hat ihre Nase. Jeder hat seine eigene Nase und jeder sieht aus wie er aussieht.“ 

An jedem Tag hatten wir Programm. Montags war regulärer Anreisetag und abends gab es ein Welcome-Dinner. Der Große machte große Augen als wir die Treppe zur Lobby hinuntergingen und dort plötzlich Anakin Skywalker, Darth Vader, Stormtrooper & Co. standen. Im Laufe der Woche kamen immer wieder irgendwelche Superhelden oder Disney-Stars zu Besuch.

Dienstags lernten wir ein großes Ärzteteam aus den USA, Dänemark und Schottland kennen, die im Bereich des primordialen Kleinwuchses forschen. Wir waren sehr gespannt auf diesen Termin. Denn für uns ist es sehr wichtig zu wissen, worauf wir in Zukunft achten müssen. Die Ärzte stellten viele Fragen, nach Lottas Gesundheitszustand, der Entwicklung, Therapien, der Schwangerschaft und Geburt, wie und wann wir die Diagnose erfahren haben usw. 

Einer der Ärzte aus den USA sagte uns deutlich, Lotta ist kein typisches MOPD1-Kind. Mal unabhängig von den Schäden durch die Enzephalitis, ist ihr Gehirn zu gut entwickelt. Andere Kinder haben wesentlich mehr Hirnfehlbildungen. Außerdem ist sie relativ groß und schwer und hat sehr viele Haare. Ohnehin mag er es nicht die Kinder in Schubladen zu stecken. Lotta hat einen Defekt auf dem Gen RNU4ATAC, das ist bewiesen. Und was alle Kinder mit diesem Defekt gemeinsam haben ist, dass sie eine Immunschwäche haben. 

Er sagte, das Wichtigste sei, dass Lotta nicht krank wird. Wir sollen unbedingt ihren Immunstatus im Auge behalten und weiterhin mindestens alle sechs Monate bestimmen lassen. Denn es sei nicht ungewöhnlich, dass sich der Status verändert. Er und auch der Arzt aus Schottland haben Patienten, bei denen eine vorbeugende Behandlung mit Immunglobulinen eine deutliche Verbesserung der Infektanfälligkeit bewirkt haben. 

Eine zweite wichtige Empfehlung, die uns die Ärzte gegeben haben: Lotta soll einem Kinderorthopäden vorgestellt werden. Seit der Enzephalitis ist sie sehr „schief“. Wir arbeiten jeden Tag daran. Aber die Ärzte waren sich einig, dass Lotta Unterstützung durch eine Weste oder Korsage benötigt. Es ist oft so, dass sich die Skoliose schnell verschlechtert und den Eindruck haben wir derzeit. Daher sollte der Besuch beim Orthopäden so schnell wie möglich erfolgen. Auch die Hüften sollen kontrolliert werden, denn bei MOPD1-Kindern gibt es häufig Hüftdysplasien. 

Am gleichen Tag besuchten wir Bubbles World of Play, einen riesigen Indoorspielplatz, der extra nur für uns geöffnet hatte. Beeindruckend fand ich, dass die Organisation nichts dafür bezahlen musste. Es gab Getränke und ein Buffet und selbst die Mitarbeiter/innen arbeiteten an diesem Abend umsonst. Der Große war nur unterwegs und nass geschwitzt und auch Lotta hatte Spaß beim Rutschen oder in einem dunklen Raum, in dem es ein Lichterspiel gab.

Mittwochs wurde der große Saal des Hotels in ein Kinderparadies verwandelt. Es gab eine Ecke mit Kostümen, Bällebäder, Schaumstoffblöcke, eine Wii, Cupcakemaking, Tattoo-painting, verschiedene Bastelecken, einen mobilen Zoo mit Schlangen, Hasen, Chamäleons und einem Affen und vieles mehr. Während die Kinder spielten, hatten wir Erwachsenen die Möglichkeit uns bei einer Tasse Kaffee in Ruhe auszutauschen. Am Abend erhielten wir in Kleingruppen eine Exklusiv-Führung durch den Chester Zoo inklusive Dinner im Zoorestaurant. Exklusiv heißt wirklich exklusiv. Unsere Gruppe begleiteten alleine drei Zoomitarbeiterinnen.

Donnerstags fuhren wir zur Family Knockout-Challenge. Auf einem Football-Gelände wurden Hüpfburgen und Parcours-Elemente und sogar ein großer Pool mit Wasser aufgebaut. Wir wurden in Gruppen aufgeteilt und spielten gegeneinander. Am Ende wurde ein Gewinnerteam gekürt. Währenddessen konnten die Kinder sich schminken lassen. Unser Team machte übrigens den zweiten Platz.

An unserem letzten Abend fand die Jemma Saunders Memorial Night statt, an der auch große Sponsoren teilnahmen. John hielt eine sehr bewegende Rede und erzählte von Jemma. Jemma war ein kleines Mädchen mit primordialem Kleinwuchs. Sie starb bevor sie andere betroffene Kinder kennenlernen konnte, Kinder, die genauso sind wie sie es war. Sue und John lernten vor einigen Jahren ihre Eltern kennen und sie gaben ihnen sehr viel Kraft. 

Jemmas Eltern nehmen jedes Jahr an diesem Abend teil und überreichen den Jemma Saunders Memorial Award an eine Familie oder einen Menschen, der besonders viel für die Organisation getan hat. Ich war total gerührt und noch mehr als dann im Anschluss das Lied „Alltogether now“ gespielt wurde und alle Familien zusammen auf der Tanzfläche gesungen und getanzt haben. Bis zu diesem Moment habe ich nicht gemerkt wie sehr mich die ganze Woche emotional berührt hat.

Unsere Abreise Freitags war dementsprechend tränenreich. 

Was wir mitnehmen? Tolle neue Bekanntschaften, ganz viele besondere Erinnerungen und die Freude auf nächstes Jahr.

Danke Sue und John, den Volunteers und allen anderen Familien für diese unglaublich bewegende Woche.