Jemanden kennen zu lernen, der einem sehr ähnlich ist, ist immer etwas besonderes. In unserem Fall macht es auch noch Mut und gibt eine Perspektive. Als wir im letzten Jahr das erste Mal von MOPD1 erfuhren, ohne eine konkrete Diagnose für Lotta zu haben, googelte ich und fand Jonathan.
Jonathan ist eines der fünf MOPD1-Kinder in Deutschland und wird bald schon vier Jahre alt. In einem anderen Beitrag habe ich einmal beschrieben wie ich Kontakt zu seiner Mutter Simone aufnahm. Das ist nun sieben Monate her. Sieben Monate in denen wir uns viel geschrieben haben, etliche Sprachnachrichten hin und her geschickt und das ein oder andere Mal telefoniert haben. Simone gab mir viele Tipps, berichtete von ihren Erfahrungen. Wir tauschten uns aus. Sie stellte den Kontakt zur weltweiten Organisation Walking with Giants her. Eine Organisation aus Großbritannien, die Familien unterstützt, die von einer der verschiedenen Formen des Mikrozephalen primordialen Kleinwuchs betroffen sind.
Über diese Organisation lernte ich online weitere betroffene Familien weltweit kennen. Ich sah zum ersten Mal, neben Jonathan und Lotta, auch andere Kinder mit MOPD1. Ich sah Kinder die laufen konnten, Kinder die fröhlich mit ihren Autos spielten, Kinder die lachten und glücklich waren. Ich sah Familien die ein (annähernd) normales Leben führten, trotz der Diagnose. Es gibt eine Family-Facebook-Gruppe in der sich alle Familien austauschen und unterstützen können. Man teilt Sorgen und Ängste, aber auch Wissen. Es gibt ein Ärzteteam, was auf dem Gebiet des primordialen Kleinwuchses forscht und Teil dieser Organisation ist. Einmal im Jahr organisieren die Gründer, Sue und John, eine Convention für alle WWGF-Familien. Die Convention findet in Liverpool statt und dieses Jahr sind wir dabei. Die Flüge sind bereits gebucht und wir freuen uns schon riesig diese ganzen wunderbaren Familien und ihre Kinder im Sommer endlich live kennen zu lernen.*
Menschen kennen zu lernen, die wissen was MOPD1 im Alltag bedeutet, ist wirklich besonders. Man muss nichts erklären. Man ist einfach wer man ist. Und es gibt eine Verbundenheit, die man nur mit jemandem haben kann, der Ähnliches erlebt (hat). Diese Erfahrung durften Lotta und ich diese Woche machen, denn wir bekamen Besuch von Simone und Jonathan. Jonathan war ganz hin und weg von Lotta und ich von ihm. Während er ihre Augen, Nase, Mund und Ohren eingehend untersuchte, brabbelte er ununterbrochen vor sich hin. Ganz nach dem Motto: „Die hat ja auch eine Nase…“. Es war total süß. Lotta ließ das alles ganz entspannt über sich ergehen, kaute zwischendurch auf seinen Fingern (glücklicherweise hat sie noch keine Zähne) und beobachtete Jonathan. Es war ein wundervoller Vormittag mit den beiden und ich freue mich schon auf viele weitere.
*Mittlerweile gibt es auch Walking with Giants Germany, eine deutsche „Außenstelle“ des Vereins. Auf der Webseite des Vereins stehen unter anderem sehr interessante Informationen zu den verschiedenen Krankheitsbildern, sowie zur Geschichte und Forschung. Ich freue mich immer wieder, wenn ich sehe, dass etwas Neues online ist. Schaut euch die Seite doch mal an.