Immunglobuline, Astrid Lindgren und ein weiterer Gendefekt?

Nach ca. eineinhalb Stunden Fahrt kamen wir in der Uniklinik an. Wir klingelten an der Intensivstation und wurden von lachenden Gesichtern empfangen. Darunter die zuständige Kinderneurologin, verschiedene Schwestern und die diensthabende Ärztin. Die Neurologin nahm uns zunächst mit in ihr Büro und erklärte uns wie es weiter geht. Sie hatte bereits lange mit unserem Neurologen gesprochen. – Und auch später telefonierten die beiden immer mal wieder und tauschten sich aus. – Sie zeigte uns Bilder von Lottas Gehirn und erklärte, dass man von einer akuten nekrotischen Enzephalopathie ausgeht, die aufgrund eines durchgemachten Infektes ausgelöst wurde. Ähnlich wie bei einer Autoimmunerkrankung, bei der gesunde Zellen angegriffen werden. Auch wenn die Befunde der Lumbalpunktion bzgl. Bakterien und Viren noch ausstanden. Diesbezüglich bekam sie ohnehin schon alles was es gibt.

Möglicherweise stünde auch ein weiterer Gendefekt hinter der Immunschwäche. Dieser Defekt liegt auf einem Gen, direkt neben dem RNU4ATAC, auf dem der MOPD1-Defekt liegt. Er verursacht genau dieses Problem, aber eben auch nur bei manchen, ganz bestimmten Infekten. Ihr Blut wurde zur genetischen Untersuchung geschickt.

In der Zeit in der wir unterwegs waren, wurde ein CT (Computertomographie) von Lottas Kopf gemacht, ein Blasenkatheter gelegt (in den letzten Tagen fiel ihr das schwer und ihre Blase musste ausgeklopft werden) und natürlich alles weitere angeschlossen. Lotta hatte während unserer Abwesenheit mehrfach gekrampft. Später sagte die Uniklinik-Neurologin mal „Bei dem Befund hat Lotta jedes Recht zu krampfen“.

In den nächsten Tagen wurde Lotta nicht mehr richtig wach. Ich schlief in einem Känguruhstuhl in ihrem Zimmer auf der Intensivstation. Juli fuhr täglich mindestens eine Stunde pro Strecke hin und her. Damit der Große zumindest abends seinen Papa hatte.

Eine Behandlung mit Immunglobulinen wurde begonnen. Diese sollten zusammen mit dem Cortison ein Fortschreiten der Entzündung stoppen. Anfangs reagierte sie mit niedrigem Blutdruck. Sie hatte Herzfrequenzschwankungen und benötigte immer mal wieder Sauerstoff. Lotta lagerte sehr viel Wasser ein und sah Sonntags aus wie ein bekanntes deutsches It-Girl mit aufgespritzten Lippen… sie bekam etwas zum „entwässern“ und es wurde schnell wieder besser. Irgendwann übernahm ich neben dem Wickeln auch das Sondieren von Lotta. So konnte ich wenigstens etwas tun. Ich las stundenlang alle Astrid Lindgren Lotta-Bücher vor und Juli las Bücher, die der große Bruder ausgesucht hatte. Wir hofften jeden Tag auf ein „Lebenszeichen“. Manchmal hat sie sich ein bisschen beim Waschen gewehrt. Dann wurde sie wieder bewusstlos.