Seit gestern Nachmittag sind wir zuhause. Lotta geht es besser, sie braucht keinen Sauerstoff mehr. Mittlerweile bricht sie auch weniger. Sie bekommt verschiedene Medikamente, die ihr helfen.
Trotz des erhöhten Risikos durch ihre Bronchitis, wurde in der letzten Woche eine
Magenspiegelung gemacht. Es gab keine Komplikationen und wir sind froh über die tolle Unterstützung der Ärzte und dass sie sich dafür entschieden haben.
Lottas Speiseröhre ist stark geschwollen und entzündet. Sie hat eine Eosinophile Ösophagitis, eine Speiseröhrenentzündung, die allergisch bedingt ist. Es wurden Gewebeproben genommen. Die Ergebnisse stehen allerdings noch aus. Zusätzlich wurde eine 24-Stunden-PH-Metrie durchgeführt. Das ist eine dünne Sonde, die über 24 Stunden den PH-Wert im Magen misst. Die Werte waren unter den Medikamenten im Normalbereich.
Kurz vor der Entlassung hat eine Ernährungsberaterin mit uns die Umstellung auf eine Spezialnahrung besprochen. Außerdem werden ihre Breie auf einzelne Bestandteile zurückgefahren. Gegebenenfalls wird Lottas Nahrung in Zukunft dann noch mit Kalorien angereichert. Das ist abhängig davon wie sich ihr Gewicht nun entwickelt. In der kommenden Woche, wird sich der Oberarzt telefonisch melden und die weiteren Schritte bezüglich der Behandlung der Entzündung mit uns besprechen. Eventuell wird mit Cortison behandelt. In drei Monaten wird dann eine Kontroll-Magenspiegelung gemacht.
Auch wenn Lotta noch sehr schlapp und müde ist, habe ich ein gutes Gefühl und bin dankbar und glücklich für die tolle Behandlung in der Uniklinik.
Apropos Glück, mit der richtigen Einstellung begegnet einem auch in schwierigen Situationen das Glück.
Meine Schwester und ich hatten eine glückliche Kindheit. Wir wohnten in einem Mehrfamilienhaus mit vielen Kindern. Drum herum Kuhwiesen, Wald und Dorf. Wir pflückten Sträuße von Kuhwiesenblumen (Wiesenschaumkraut), wie sie bei uns hießen und bastelten Gänseblümchenkränze. Wir spielten im Gemeinschafts-Sandkasten, kletterten auf Bäume, bauten Buden und manchmal machten wir uns auf die Suche nach Kleeblättern. Aber natürlich nicht nach den „normalen“ dreiblättrigen Kleeblättern. Wir suchten die besonderen, seltenen, vierblättrigen Glückskleeblätter. Und wie glücklich und stolz waren wir, wenn wir eines gefunden hatten.
Wer hätte damals gedacht, dass Juli, der Große und ich so ein kleines Glückskleeblatt irgendwann im Arm halten. Ein vierblättriges Kleeblatt entsteht nämlich durch einen Gendefekt und ist selten, ganz so wie unser Lottakind.
Wir genießen für heute unser Glück und die Sonnenstrahlen im Kreise ganz vieler vierblättriger Kleeblätter. Denn heute ist ein besonderer Tag für uns. Wir lernen andere deutsche Familien kennen, die alle ein kleines Glückskleeblatt, ein Kind mit primordialem Kleinwuchs, haben.
Vielen Dank, dass Ihr uns teilhaben lasst. Bei dem Text kamen mir die Tränen. Ich hoffe, Lotta folgt Jonathan in der Entwicklung. Ihr seid eine echt starke Familie.
Eine schöne Analogie 💙
Ich hab Pipi in den Augen!!!
Es war so ein wundervoller Tag mit allen unseren Kleeblattkindern…😘
Ich muss so unsagbar viel Glück in nächster Zeit haben,denn ich habe gestern gaaaanz viele perfekte Glücksklee sehen und erleben dürfen.😍
Hallo liebe Lotta,
heute habe ich dich und deinen Papa zufällig im Autohaus kennengelernt.
Wir kamen irgendwie ins Gespräch und deine Geschichte hat mich anschließend den ganzen Tag beschäftigt.
Es ist wirklich unfassbar wie stark ihr seid, wie stark vor allem du bist!
Nachdem ich mir nun den kompletten Blog durchgelesen habe bin ich auf dem neuesten stand. Ich werde dein Leben weiter verfolgen und wünsche dir und deiner Familie die schönste Zeit der Welt.
Jedes Lächeln von dir gibt Mama und Papa sicherlich unendlich viel Kraft, deshalb lächle viel und sei glücklich. Du hast es verdient und ich wünsche es dir von ganzem Herzen!